今日は夜勤に入っている。 寝ている母を横目に、久々の投稿。 ところで、私には２年前、若年介護者としてのスタートを切ってから、 今日までずっともやついていたことがある。 それは、介護に入る私と母を見比べて、 「娘産んでおいてよかったねえ〜」 とか…

今日はちょっと趣向を変えて、ネットで見つけた記事についての投稿。 不勉強な部分も多いのだが、現時点での考えを記録しておきたい。 【デスハラ】安楽死が容認された日本を描いたというツイッターの漫画が話題に！これでも安楽死の合法化を望む？ https://…

本日、家の近所のとある窓口に呼び出されたので行ってみたら、 これまでずっと母を担当してくれていたケアマネージャーから「契約を解除したい」と申し出があった。 というか、一方的に解除された後の事後通達だった。 と、いうことで、来月末までに新しいケ…

今日は休みを取って、区役所に行ってきた。 なんのためかというと、「時間数」に関する不服申し立てのためである。 「時間数」とは何か？ 「重度訪問介護」の時間数のことだ。 行政から支給され、その時間を元に民間の訪問介護事業所と契約し、その時間ぶん…

この間介護が始まって１年と書いたが、それからさらに、母が人工呼吸器をつけて１年が経った。 どこまで認知されているものかわからないが、ALSという病気において「人工呼吸器装着」は避けては通れないテーマである。 要は「つけるか」「つけないか」の２択…

前回の記事から趣向を変えて、 母のケアの環境について、どう試行錯誤してるか細々と書いていく。 これはベッドの後ろの壁に貼った、たん吸引とマッサージ・拘縮予防についての簡単なマニュアル。 模造紙を半分に切ったサイズで、とにかく目につくようにした…

母がALSになり、介護のため仕事を休職してから丸１年がたった。 ありがたいことに職場の理解も得て、今は段階的に復職させていただいている。 それでも完全にフルタイム復帰には至っていない状況である。 何かの本にあったが、ALSは「くじ」のようなものだ。…